La stabilité, base de la croissance

En 2024, le registre a poursuivi son développement, à un rythme constant mais néanmoins ralenti par rapport aux années précédentes. D’une part, il s’avère difficile de motiver les jeunes en particulier à s’enregistrer. D’autre part, Transfusion CRS Suisse a renforcé ses efforts visant à tenir à jour les données des personnes enregistrées. L’exactitude des données de contact et des informations sur l’état de santé et sur la disponibilité personnelle de ses membres constitue un critère essentiel de la qualité et de la fiabilité d’un registre.

A la fin 2024, le Registre suisse totalisait 190 800 personnes, soit une progression annuelle de 4,2% (183 091 personnes en 2023) ou 10 665 nouveaux enregistrés, chiffre supérieur de 23% à 2023 (8645). Les départs se sont montés à 2956 (3403 en 2023).

Outre les retraits ordinaires dès que les donneuses et donneurs atteignent 60 ans, il arrive que l’état de santé ou la situation personnelle changent à un point tel qu’un don de cellules souches du sang ne soit plus possible avant même l’âge limite. Par ailleurs, les mesures ciblées de communication prises dans l’optique de la fidélisation des donneuses et donneurs conduisent à régulièrement rappeler aux personnes enregistrées à se pencher sur l’engagement pris antérieurement, à y réfléchir et à décider elles-mêmes de leur maintien dans le registre.

En 2024, dans le cadre de ces mesures, 50 000 donneuses et donneurs enregistrés de cellules souches ont été contctées par voie électronique afin qu’elles vérifient leurs données personnelles. Les destinataires étaient majoritairement des personnes de moins de 35 ans, car plus susceptibles d’être sollicitées pour un éventuel don. Outre les coordonnées, il s’agissait d’examiner la disponibilité tant médicale que temporelle pour le cas où l’on serait sollicité concrètement pour un don. Près de 43% des donneuses et donneurs enregistrés qui ont été contactés ont vérifié leurs données et procédé au check disponibilité, et 3,6% des personnes interrogées ont déclaré que leur état de santé avait changé depuis leur enregistrement. A la suite de la mise à jour des données, Transfusion CRS Suisse a dû appeler plus de 800 personnes par téléphone pour vérifier si elles étaient encore aptes au don. Ces clarifications ont conduit au retrait de 390 personnes du registre parce qu’elles ne remplissaient plus les critères médicaux. Répétée chaque année, la procédure de mise à jour des coordonnées et données sur l’état de santé incluant le check disponibilité vise à améliorer la qualité du Registre suisse des donneuses et donneurs de cellules souches du sang.

Enregistrements existants : en 2024, la proportion d’hommes au registre se montait à 36% (35,9% en 2023) et l’âge moyen de toutes les personnes inscrites était de 37,9 ans (37,8 en 2023), 24,1% d’entre elles ayant moins de 30 ans (25% en 2023).

Nouveaux enregistrements : la proportion d’hommes – 37,9% – a très peu baissé par rapport à l’année précédente (39,5% en 2023). 68,1% des nouveaux inscrits avaient moins de 30 ans (62,0% en 2023).

Prélèvements : parmi l’ensemble des dons consentis en Suisse, 67% émanaient d’hommes (59% en 2023) et 83,3% des donneuses et donneurs avaient moins de 36 ans (82,7% en 2023).

Assurer un pool durable de donneuses et donneurs

Transfusion CRS Suisse vise l’équilibre entre les femmes et les hommes chez les personnes déjà enregistrées et une augmentation de la part de jeunes parmi les nouveaux enregistrements. La proportion de donneuses et donneurs de moins de 30 ans constitue une caractéristique significative pour un registre, les transplants de personnes jeunes offrant plus de chances de réussite pour des raisons médicales. Pour assurer l’avenir du registre, il faut continuer de consolider cette classe d’âge.

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« Comme par le passé, nous avons pu bénéficier du soutien motivé et ambitieux de l’organisation estudiantine Marrow pendant l’année sous revue. »

Thomas Richert, responsable de l’événementiel

1930 nouveaux enregistrements obtenus grâce aux manifestations de recrutement

Que d’émotions en ce début d’année ! Ainsi, la Hochschule der Künste (ZHdK – haute école artistique de Zurich) et l’Ecole polytechnique fédérale de Zurich (EPFZ) ont organisé deux actions d’enregistrement concernant des personnes atteintes de leucémie. Ces manifestations ont été mises sur pied par une ancienne étudiante et un étudiant immatriculé qui comptaient dans leurs entourages respectifs des personnes atteintes de leucémie. Des événements de ce genre, initiés par des histoires personnelles, déclenchent toujours une grande vague de solidarité. Il importe donc d’autant plus de bien faire comprendre aux personnes désireuses de s’enregistrer que leur enregistrement n’est pas destiné exclusivement à telle patiente ou tel patient mais qu’il constitue un geste de solidarité et qu’une fois inscrites au Registre suisse elles seront à la disposition des patientes et patients du monde entier.

Par ailleurs, les actions menées conjointement d’une part avec la Croix-Rouge liechtensteinoise à Schaan et d’autre part avec les organisateurs de la « Dreiländerlauf » à Bâle ont suscité un vif intérêt de la part des médias.

En août, Transfusion CRS Suisse a eu pour la première fois l’occasion de participer à l’action de la collecte de sang de l’équipe bernoise des Young Boys au stade du Wankdorf. Notre organisation a ainsi bénéficié de la possibilité de se présenter avec son propre stand.

Il convient de souligner que les nombreuses manifestations répétées dans des écoles de l’enseignement postobligatoire et dans des installations militaires sensibilisent particulièrement les jeunes à la cause. Comme par le passé, Transfusion CRS Suisse a pu compter en 2024 sur le soutien et la motivation de l’organisation estudiantine Marrow. A la fin de l’année, les sections Marrow de Zurich et Fribourg, après une pause, ont à nouveau confirmé leur appui à l’organisation dès 2025.

Etude représentative sur le don de cellules souches du sang

Après une première enquête réalisée à la fin d’août 2023, Transfusion CRS Suisse a lancé, à la fin de janvier 2024, une deuxième étude représentative pour connaître le niveau de connaissance et la position de la population suisse sur le don de cellules souches du sang. Cette étude s’est déroulée juste après la première partie de la campagne nationale avec un échantillon représentatif de la population alémanique et romande âgé de 18 à 40 ans.

Voici les informations les plus pertinentes qui en sont ressorties :

  • Manque de connaissances : près de la moitié des personnes interrogées ignorent tout ou presque tout du don de cellules souches du sang, cette ignorance étant particulièrement grande chez les personnes n’ayant encore jamais donné leur sang. Les malentendus sont très répandus sur la manière dont sont prélevées les cellules souches du sang.
  • Notoriété du registre : par rapport à la première enquête, la notoriété du registre marque une hausse significative de 7%. Ainsi, cinq personnes sur dix connaissent le registre des donneuses et donneurs de cellules souches du sang et, parmi elles, nettement plus de femmes que d’hommes.
  • Freins à l’enregistrement et au don : un quart des personnes interrogées ne sont pas disposées à se faire enregistrer comme donneuse potentielle ou donneur potentiel, les craintes, les questions de santé et un manque d’information étant toujours les principales raisons citées. La disposition au don en cas de compatibilité est plus élevée que la disposition à l’enregistrement mais, ici aussi, subsistent des craintes et un manque d’information.
  • Disposition au don : la disposition à donner ses cellules souches du sang en cas de compatibilité est de 60% et est plus élevée chez les femmes que chez les hommes. Les réticences les plus fréquemment citées ici sont l’ignorance et la peur du prélèvement ou de l’intervention.
  • Campagne de sensibilisation sur le don de cellules souches du sang : moins de 20% des personnes interrogées avaient eu connaissance de la campagne, ce qui se comprend bien au vu du petit budget médias. Il est toutefois réjouissant de constater que, de manière générale, les jeunes de 18 à 25 ans avaient davantage pris conscience de la campagne, jugée positive et sympathique par plus de la moitié des personnes interrogées.

« Il faut être visible pour sensibiliser suffisamment de jeunes et les encourager à s’enregistrer. Et c’est justement l’objectif que nous visons avec la campagne ‹ Sois le match pour la vie ›. »

Franziska Kellenberger, directrice Marketing et communication

Campagne de sensibilisation « Sois le match pour la vie »

Les résultats obtenus à l’issue de l’étude précitée montrent clairement que les jeunes ne s’enregistrent en nombre suffisant que lorsque la thématique du registre des donneuses et donneurs de cellules souches du sang est apparente pour le groupe cible. C’est pour instaurer cette visibilité que la campagne de sensibilisation « Sois le match pour la vie » lancée en 2023 s’est poursuivie pendant l’année sous revue. Cette campagne a pour but premier de générer de nouveaux enregistrements. De plus, 70% des nouvelles personnes enregistrées doivent avoir moins de 30 ans et la répartition entre les sexes doit être maintenue. Le besoin en dons émanant d’hommes jeunes étant élevée, cela implique qu’il faut conserver une proportion constante d’hommes dans le registre.

Témoignages : histoires de vie

En 2024, Transfusion CRS Suisse a de nouveau pu partager des récits émouvants de personnes ayant soit reçu une transplantation soit donné leurs cellules souches du sang. Ainsi, Philipp Fankhauser y explique que c’est aux cellules souches d’une donneuse, d’un donneur qu’il doit d’avoir pu remonter sur scène. Le musicien de blues et parolier raconte comment il a vécu la transplantation, comment il se porte aujourd’hui et ce qu’il se propose de faire à l’avenir. Ce récit a paru dans la quatrième édition du magazine « Humanité » de la Croix-Rouge suisse ainsi que sur les réseaux sociaux.

Les témoignages aident à clarifier et à appréhender le thème complexe du don de cellules souches du sang et à motiver les gens à s’engager en faveur du don de cellules souches du sang. Transfusion CRS Suisse exprime sa gratitude à toutes les personnes qui témoignent pour le temps investi et leur disposition à partager leur histoire avec beaucoup de courage et en toute sincérité.

Fidélisation des donneuses et donneurs : priorité à la qualité des données et à la disponibilité

Afin de maintenir un contact régulier avec les donneuses et donneurs enregistrés, Transfusion CRS Suisse leur a envoyé en 2024 trois newsletters, celle de mai étant consacrée aux lettres anonymes uniques que les donneuses, donneurs et les receveuses, receveurs de cellules souches du sang peuvent échanger.

La deuxième édition relatait l’histoire de Beatriz Salado, atteinte de leucémie lymphoïde aiguë et qui n’a dû sa survie qu’à une transplantation de cellules souches du sang.

Dans la troisième et dernière newsletter, Petra Schmid raconte comment elle a perdu son parrain il y a 20 ans à cause de la leucémie et comment elle a pu sauver une vie des années plus tard en offrant ses cellules souches du sang.

La disponibilité en cas de sollicitation concrète pour un don en raison d’une possible compatibilité avec une patiente ou un patient a chuté de 74% en 2016 à 51% en 2023. En 2024, elle se montait à 56,9%. Lors des prises de contact, les motifs invoqués pour le refus étaient à 24% d’ordre médical et à 19% de nature personnelle.

La non-disponibilité en cas de grossesse, d’absence de longue durée ou d’intervention médicale peut être provisoire ou définitive, ce qui mène alors à l’exclusion de la donneuse ou du donneur.
Pour augmenter à nouveau la disponibilité, de nombreuses mesures ont été prises ces dernières années, à savoir :

  • courriel aux donneuses et donneurs sur la mise à jour de leur statut pour ce qui est de leur propre procédure d’enregistrement
  • lettres aux donneuses et donneurs sur la mise à jour de leur disponibilité
  • newsletter portant sur le thème de la disponibilité

D’ici à 2026, la disponibilité doit remonter à au moins 75%. Pour pouvoir atteindre cet objectif ambitieux, une étude sera initiée en 2025 pour établir quelles classes d’âge et quelles formes d’enregistrement affichent les plus bas taux de disponibilité.

Suivi après le prélèvement

Sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), Transfusion CRS Suisse assure le suivi des donneuses et donneurs apparentés comme non apparentés en Suisse pendant dix ans après le prélèvement, ce qui garantit la sécurité des donneuses et donneurs. En outre, on acquiert ainsi des connaissances fondées qui accroissent la sécurité des futurs donneurs et donneuses.

Par le passé, entre 80 et 90% des donneuses et donneurs de cellules souches du sang consentaient volontairement aux contrôles de suivi réalisés à l’aide de formulaires envoyés par la Poste ou par courriel. Ils étaient 79% en 2024 (83% en 2023) ; voir graphique (jour de référence : 30.1.2025). La tendance marque une légère baisse. En 2025, la procédure sera numérisée à l’aide d’un questionnaire en ligne et développée en permanence.

Taux de retour en %

Nbre de questionnaires envoyés (dons apparentés et non apparentés)

Nbre de questionnaires réceptionnés (dons apparentés et non apparentés)